Co to są całościowe zaburzenia rozwoju?

Całościowe Zaburzenia Rozwoju (CZR) to grupa wrodzonych zaburzeń, które najczęściej dotykają sfery motorycznej, percepcji oraz komunikacji i języka. Zaburzenia, które wchodzą w skład CZR, nie są groźne dla życia i nie skracają jego długości, jednak mają swoje konsekwencje w rozwoju psychicznym oraz utrudniają funkcjonowanie w społeczeństwie i grupie. Co ważne, zaburzenia te są nieuleczalne, ale przy odpowiedniej terapii i edukacji, dziecko jest w stanie normalnie funkcjonować. Co to są za zaburzenia i czym właściwie jest CZR? 

Ogólna charakterystyka CZR

Właściwie mógłbym napisać Autyzm, ale jednak zdecydowałem się na CZR, bo jest to kategoria bardziej ogólna, a więc zawiera w sobie autyzm. CZR to całościowe zaburzenia rozwoju obejmujące zaburzenia rozpoczynające się od dzieciństwa. Charakteryzują się trudnościami w komunikacji i kontaktach społecznych, często też nietypowym zachowaniem i słabością fizyczną.

Zaburzenia zaliczane do CZR:

• autyzm dziecięcy
• zespół Aspergera
• zespół Hellera
• zespół Retta

W przypadku, gdy osoba nie spełnia wszystkich kryteriów dla któregoś z pozostałych CZR, ale wykazuje charakterystyczne objawy takie jak: poważne trudności w kontaktach społecznych i komunikacji, nietypowe, ale jednak typowe dla różnych zaburzeń zachowania, rozpoznaje się całościowe zaburzenie rozwoju niezdiagnozowane inaczej.

Nie możemy wyleczyć, możemy nad nimi pracować

Definicja CZR mówi bardzo dużo i bardzo mało jednocześnie. Po pierwsze, nie wspomina o tym, że całościowe zaburzenia rozwoju to choroba. A jest to jeden z najczęściej powielanych błędów. W rzeczywistości, zgodnie z aktualnym stanem nauki, to nie jest choroba. Nie znamy ich przyczyn, nie wiemy jak je leczyć i nie możemy użyć lekarstw. Zaburzenia prawdopodobnie zaczynają się gdzieś na etapie życia płodowego i mają przyczyny genetyczne. Jednak pewnie z rozwojem nauki, uda się to wszystko lepiej ustalić. 

Po drugie, definicja pokazuje, że to spektrum wyzwań, a więc obraz CZR, nie jest jednorodny – innymi słowy każdy człowiek, który ich doznał jest inny. Zupełnie tak jak unikalny jest każdy człowiek na świecie. Nie można patrząc na jednego autystę powiedzieć, że jakiś inny człowiek nie ma autyzmu (czyli po prostu, że jego rozwój nie jest zaburzony), bo efekty zaburzeń mogą być krańcowo różne. 

Konieczny jest komplet badań

Warto pamiętać, że zaburzenia rozwoju lubią mieć towarzystwo, czyli najprawdopodobniej są choroby współistniejące, które być może je powodują. Dlatego też diagnoza CZR powinna rozpocząć serię specjalistycznych badań, które potwierdzą lub zaprzeczą, że inne kłopoty istnieją (i te być może będzie można leczyć). Zazwyczaj przeprowadza się badania: gastrologiczne, neurologiczne, genetyczne i endokrynologiczne. Często bada się również słuch i dodaje badania kardiologiczne. Warto zresztą sprawdzić wszystko, co w jakiś sposób niepokoi. Po co aż tyle badań? Żeby wykluczyć absolutnie wszystko, co może obciążać i tak już obciążony rozwój dziecka. Oczywiście po konsultacjach należy zgodnie ze wskazaniami specjalistów przeprowadzić dodatkowe badania, albo rozpocząć leczenie.

Grunt to dobra diagnoza

W przypadku CZR ważna jest jak najwcześniejsza diagnoza i podjęcie interwencji terapeutycznej. Młody mózg i jego układ nerwowy, jest bardziej podatny i elastyczny na zmiany. Dlatego wczesna pomoc i rozpoczęcie pracy z dzieckiem zwiększają szanse na to, że człowiek, którego rozwój jest zaburzony, będzie mógł jak najpełniej uczestniczyć w życiu społecznym. 

I tu zaczynają się schody. 

Kiedy zostałem ojcem nie miałem pojęcia na temat tego, czym jest autyzm (ale słyszałem już kiedyś takie słowo). Być może dziś potrafiłbym wcześniej rozpoznać, że dzieje się coś niezgodnego z normami, ale wtedy nic takiego nie przychodziło mi do głowy. Towarzyszyło mi natomiast uczucie niepokoju. I żyłem z nim dość długo, bo starali się je rozwiać zarówno lekarze pediatrzy, jak i rodzice innych dzieci. Trudno im się dziwić, nikt nie chce być posłańcem, który niesie złe wiadomości, zwłaszcza gdy chodzi o małe dziecko.  Być może nie mieli oni wystarczającej wiedzy, a może mieli wpisany zły obraz autyzmu w swój sposób myślenia? Wielu z nas myśli, że autyzm, to prawdziwa tragedia i koniec świata. I to nie ułatwia mierzenia się z wyzwaniami, a nawet może je utrudniać (bo opóźniać diagnozę). 

Ja byłem ze swoimi wątpliwościami sam, a wiele osób w ogóle nie brało ich na poważnie. Zacząłem się już sam podejrzewać o jakieś zaburzenia w postrzeganiu rzeczywistości. Zresztą niełatwo było mi nazwać swoje obawy. 

Brak porozumienia, utrudniona relacja

Małe dzieci nie mówią, często nie komunikują potrzeb, nie ma z nimi specjalnego kontaktu, ale jednak jakiś jest. Między dzieckiem i opiekunem pojawia się coś takiego, co pojawia się w każdej relacji między dwojgiem ludzi. Pojawia się i rozwija, stając się w międzyczasie czymś jedynym i niepowtarzalnym, osobistym i wyjątkowym. To tam patrzy się w tym samym kierunku, to tam widzi się wskazywane przez drugiego przedmioty, tam nawiązuje się porozumienie i tam oddaje się komuś zaufanie. Taka przestrzeń, która sprawia, że jedni ludzie są nam bliżsi niż inni. Miewamy takie przestrzenie z przyjaciółmi, z partnerami, z rodzicami, z dziećmi…

Wiele miesięcy później, gdy mieliśmy już diagnozę i pojawiały się pierwsze efekty terapii udało mi się zdefiniować przyczyny niepokoju sprzed diagnozy. Otóż był to brak tego wspólnego pola uwagi między nami. Byliśmy w jednym pokoju, ale obok siebie, nie łączyła nas nić porozumienia (mowa jest narzędziem komunikacji, ale nie jedynym, dziecko nie musi mówić, żeby wchodzić z relację z opiekunem).

Ważne jest dostrzeżenie problemu 

Syreny alarmowe w mojej głowie wyły, trawił mnie niepokój, ale nie potrafiłem nazwać tego, co mnie niepokoi. Dopiero później, gdy zaprowadziłem syna na zajęcia do grupy z dziećmi, zrozumiałem. Właściwie najpierw zobaczyłem jak różne było jego zachowanie od zachowania innych dzieci. Nie, nie zachowywało się źle. Nie krzyczało, nie było agresywne, nie zabierało zabawek innym dzieciom. Po prostu nie wchodziło w interakcje. Błąkało się gdzieś po obrzeżach grupy i czasem chwytało się za uszy. Jeszcze wtedy nie wiedziałem, że znaczy to tyle, że przeszkadza mu hałas. Mówiąc między nami jeszcze nic prawie wtedy nie wiedziałem. 

Ten obraz mojego dziecka na tle innych dzieci wywołał we mnie wstrząs. Coś tam w środku legło we mnie w gruzach, a coś innego się załamało. Po latach jednak oceniam to wszystko bardzo pozytywnie. Po prostu pozwoliło mi to zrobić kolejny krok, a więc poszukać możliwości, by zdiagnozować dziecko. O tym jednak opowiem może innym razem. 

Podsumowując – istnieje sporo zachowań, które mogą być uznawane za objawy świadczące o autyzmie. Mogą, ale nie muszą, bo te zachowania są obecne u wszystkich dzieci. Są integralną częścią rozwoju małego człowieka. Dziecko w pewnym wieku trudno jest ocenić komuś, kto nie jest fachowcem i nie ma doświadczeń z dziećmi zmagającymi się z wyzwaniami rozwojowymi. Trudno też odpowiedzieć wprost na pytanie, czy to co się dzieje o czymś świadczy czy nie? Warto więc słuchać siebie i konsultować swoje niepokoje ze specjalistami (nie z Internetem lub kuzynką koleżanki sąsiadki). 

Zdjęcie: Pixabay.com

Autor