Diagnoza Twojego dziecka – jak sobie z nią poradzić?

Diagnoza, gdzie najpierw kończy się świat, a później beznadzieja. Z diagnozami dzieci bywa różnie. Czasem o problemach wiadomo jeszcze przed porodem (badania prenatalne są potrzebne!), niekiedy krótko po nim, a czasami długo, a nawet bardzo długo później. Do niedawna standardem było, że autyzm diagnozowano u dzieci ok. 3-letnich, a Zespół Aspergera u 5-letnich. Jednak techniki diagnostyczne są coraz lepsze i udaje się wspierać rozwój dzieci coraz wcześniej. Nie zawsze się o tym myśli, ale diagnozy dzieci bardzo obciążają ich opiekunów. Nie jest to zresztą ich winą i niestety, w ogóle to nie pomaga. Wręcz przeciwnie. 

Najpierw bohater, a potem diagnoza

W większości przypadków, gdy rodzi się dziecko, rodzice chcą dla niego wszystkiego co najlepsze. Obojętnie jak będą się zapierać przed tym stwierdzeniem – to jest ich super dziecko. Ktoś kto może zmienić świat, osiągnąć sukcesy, również te, których nie udało się zdobyć rodzicom i co najmniej być szczęśliwym człowiekiem. Na tej niewielkiej istocie, która właśnie przyszła na świat i wrzeszczy, kładzie się całkiem niezłe oczekiwania. Potencjalny supermen w pieluszce. I co się dzieje, kiedy rodzice słyszą diagnozę? Hipotetyczny superbohater, który zbawi świat umiera. Rodzice zaczynają przeżywać żałobę po nim, a nie jest to stan, w którym łatwo coś konstruktywnego i mądrego zrobić. 

Rodzicu, daj sobie czas

Proces akceptacji diagnozy może trwać od kilku do kilkudziesięciu miesięcy. Niektórzy mają zresztą nawroty braku akceptacji, wtedy kiedy wydaje się, że pokonali już wszystkie demony. Słyszałem kiedyś psychologa, który powiedział, że od momentu, w którym rodzice zaakceptują diagnozę wszystko zaczyna iść lepiej. A więc jest to ważne. Ważne, by nie rozpaczać, nie obwiniać się, tylko wesprzeć dziecko i jego rozwój. Tak już jest na tym świecie, że nie wszyscy rodzą się zdrowi i nic na to nie poradzimy. Trudno jednak przejść do porządku dziennego z tym, że dotyka to naszego dziecka.

Warto skupić się na dziecku

Proces akceptacji diagnozy ma kilka faz. Nie chcę o nich pisać, bo łatwo je znaleźć w internecie. Chcę napisać o tym, że ja znalazłem je jeszcze przed diagnozą. Taki już jestem ciekawy, że chciałem się dowiedzieć co się dzieje z człowiekiem w różnych sytuacjach. Kiedy zacząłem podejrzewać, że rozwój mojego dziecka nie przebiega prawidłowo, to wiedziałem, że wiele z tego, co się teraz będzie działo, będzie zależeć ode mnie. A więc zacząłem szukać informacji na ten temat. 

I znalazłem kłopoty z akceptacją diagnozy, a więc: szok, niedowierzanie, wyparcie, zastanawianie się, dlaczego mnie to spotkało, przy jednoczesnym braku wspierania rozwoju dziecka. Opóźnianiu terapii, zarzucaniu niekompetencji diagnozującym specjalistom, wmawianiu sobie, że w dniu diagnozy dziecko po prostu miało gorszy dzień, ale tak naprawdę wcale nie rozwija się gorzej, a czasem to nawet lepiej. Czytając o tym wszystkim pomyślałem sobie, że to tylko strata czasu. Wiedziałem, że ten problem mnie dotknie, ale rozumiałem, że lepiej by było tego uniknąć. I wymyśliłem, że nie będę o tym w ogóle myślał. Nie będę zastanawiał  się nad tym, czy diagnoza jest słuszna czy nie. Czy kończy moje marzenia na temat super bohaterstwa mojego syna oraz jak on poradzi sobie w przyszłości. Po prostu znajdę jak najlepszą terapię i będę ją wspierał swoimi działaniami w domu. Skupię się na teraźniejszości zamiast zastanawiać się, dlaczego tak się stało i co z tego wyniknie. 

Pogodzenie się z rzeczywistością

Częstym zarzutem jaki słyszałem od rodziców, nie specjalistów, to stwierdzenie, że akceptacja diagnozy, to zgoda na stan w jakim dziecko jest. A tu przecież walczyć trzeba, należy te naszą pociechę wyrwać zza autystycznej szyby i przywrócić je światu. Widzę tu niestety problem z nieadekwatnym użyciem języka. Z walką wstrzymałbym się do wybuchu następnej wojny i mam nadzieję, że nigdy tego momentu nie dożyję. Akceptując to, że dziecko ma autystyczne zaburzenia rozwoju zgadzam się na to, że ma ono swoje trudności, że będzie rozwijać się inaczej i będzie potrzebować specjalistycznego wsparcia. Akceptacja diagnozy jest ważnym momentem, bo umożliwia poszukanie takiego wsparcia i zaangażowania w proces terapeutyczny tak, by jak najlepiej wesprzeć dziecko. 

Czarno na białym 

Co tak naprawdę dzieje się, gdy rodzice otrzymują do ręki diagnozę dziecka? Przede wszystkim otrzymują zalecenia do pracy z nim. Wiedzą czego szukać, jak się kształcić, by dziecku pomóc i dowiadują się, co może być dla niego bardzo trudne. Co może je oddalać zamiast przybliżać. Nikt wtedy nie umiera, nic na świecie się nie zmieniło, co więcej to jest to samo dziecko, na które czekaliście i z którym wiązaliście jakieś nadzieje i plany. Nic się nie zmienia. 

Autysta też człowiek

Nie lubię, gdy ktoś mówi, że autyzm to przewaga. Tak naprawdę każdy na świecie jest innym człowiekiem. Może 10% z nas ma szanse na to, by być wybitnymi. Ale znaczy to tylko tyle, że będzie mieć predyspozycje do tego, by po setkach godzin pracy nad czymś, osiągnąć mistrzostwo. Z autystami jest zupełnie tak samo. Terapia wyrównuje ich szanse, ale autystyczność nie daje żadnej przewagi. To są ludzie i jak wszyscy ludzie zasługują na szacunek.

Kiedy spojrzymy na diagnozę z odpowiedniego dystansu, gdy nauczymy się komunikować ze swoim dzieckiem i zaczniemy budować, a później rozwijać z nim relację, zauważymy, że nasze życie jest inne, ale wcale nie gorsze. Z jednej strony czasem bywa trudniej, ale z drugiej czeka nas wiele niespodziewanych radości, które ominą rodziców dzieci, które rozwijają się zgodnie z normami. 

Dlatego nie warto się zamartwiać, czy oczekiwać cudów. Warto być blisko swojego dziecka, cieszyć się jego sukcesami i pomagać mu pokonywać trudności. Bo to jest jedyne życie jakie mamy, innego nie będzie. 

Zdjęcie: Pexels.com

Autor